J'ai 39 ans et je suis atteint de la maladie de Sturge-Weber. Je suis né avec un angiome externe et interne. Une tache de vin qui mange toute la moitié gauche de mon visage et qui touche mon cerveau.

À l'âge de six mois, j'ai été la proie d'une vive crise de convulsions. La première d'une longue série. Le côté droit de mon corps a été paralysé. Grâce à des séances de kinésithérapie, j'ai récupéré une partie de la motricité de ma jambe droite et de mon bras droit. Malgré un médicament, je suis encore victime de convulsions, lorsque je suis stressé. Ce qui m'empêche de passer mon permis de conduire. À partir de 1989, j'ai décidé de faire disparaître ma tache de vin grâce à une série d'opérations chirurgicales. Mais des cicatrices demeurent. Mon handicap se lit encore sur mon visage.

Enfant, j'ai constamment été rejeté par mes camarades de classe. Moqué, méprisé, mis à l'écart. Adolescent, je me suis réfugié dans le dessin et l'écriture. Mes études ? Une vraie débâcle. Je n'ai pas obtenu mon BEP ' administration commerciale et comptable '.

Jusqu'en 1992, mon parcours professionnel n'a été qu'une succession de petits boulots sans avenir. Jusqu'à mon entrée à la Bibliothèque nationale de France, en tant que magasinier. Un tournant de mon existence. Mon contrat emploi solidarité a été renouvelé de 1992 à 1995. Au fil des mois, mes employeurs ont adapté mon poste à mes capacités et à mon handicap. Je ne pouvais pas coller d'étiquettes, mais pouvais faire de l'accueil, de l'archivage... J'étais heureux d'aller au travail, dans ce temple du savoir. J'ai d'ailleurs réussi le concours de recrutement des magasiniers à la deuxième tentative. Mais j'étais sur liste d'attente. Je n'ai finalement pas été retenu et mon contrat est arrivé à son terme.

De 1995 à 1999, j'ai enchaîné les formations pour retrouver un emploi. Je survivais financièrement grâce à mes allocations chômage et à mon allocation adulte handicapé. Je me suis inscrit à des cours du soir pour obtenir l'équivalent du bac. Ce qui m'a permis de m'inscrire à un concours réservé aux handicapés pour travailler comme ' employé administratif ' au sein de l'Éducation nationale. J'ai bûché comme jamais ! Et j'ai réussi !

J'ai effectué un stage à l'université Paris XIII. Mais le poste n'était pas aménagé pour les handicapés. Mes supérieurs m'ont demandé de faire une année supplémentaire de stage. Mais dans une autre université, sur deux postes à mi-temps. Je n'ai pas supporté la pression et j'ai commis quelques erreurs. Mes supérieurs ont estimé que je n'étais pas titularisable. Choc terrible. J'ai fait une crise de tétanie et d'aphasie, suivie d'une dépression nerveuse.

J'ai mis du temps à être de nouveau prêt à travailler. Je me consacrais alors à ma passion : l'écriture. La seule qui me permet de me valoriser, de progresser. J'ai un projet titanesque : rédiger une saga romancée sur l'histoire de l'Humanité, façon Da Vinci code.

Après plusieurs mois de convalescence, j'ai recherché de nouveau un emploi : inscription à l'ANPE et passage par Cap Emploi (pour favoriser l'embauche des personnes handicapées dans les entreprises). Puis j'ai rencontré une jeune femme elle-même handicapée, puisqu'elle est née avec une petite atrophie du cerveau. Nous avons emménagé ensemble à Valognes, près de Cherbourg, en 2004. J'ai enfin trouvé une stabilité sentimentale, après quinze ans de solitude.

Nous vivons tous les deux avec mes 456 â‚¬ d'Allocation spécifique solidarité et 1 500 â‚¬ d'ARH à nous deux. Après quelques années de suivi, Cap Emploi m'a fait comprendre qu'ils n'avaient pas d'autre solution à me proposer. J'ai eu le sentiment que même les administrations dont je dépendais m'abandonnaient. Pas de solution pour moi. Comme si on voulait m'effacer des statistiques des demandeurs d'emploi. À l'issue d'un ultime stage d'aide à la recherche d'emploi, l'hôpital de Valognes m'a proposé un poste de secrétaire administratif en contrat d'aide à l'emploi (CAE) d'un an renouvelable. Mais au terme de cette période d'essai, l'hôpital a rompu le contrat.

Que dois-je faire de plus ? J'ai multiplié les stages, frappé à toutes les portes, n'ai refusé aucune offre, aucune piste. Mais, je dois trouver à Valognes. Je suis fatigué de devoir toujours me battre. J'ai l'impression de demander l'aumône.

Le travail, c'est pour moi le moyen de gagner de l'argent, mais aussi d'avoir une vie sociale. Quelle est ma place dans la société ? Je veux juste un emploi à mi-temps me permettant de gagner un salaire de 650 â‚¬. Mon rêve ? Travailler dans une bibliothèque, même bénévolement...

J'ai traversé de nombreuses épreuves, mais la pire de toute, c'est de réaliser à quel point la société et le monde du travail repoussent les personnes comme moi dans le noir et l'oubli. Désespéré, en septembre, j'ai écrit au président de la République et à différentes administrations. Une bouteille à la mer. Je n'ai reçu que des réponses laconiques.

Nadine BOURSIER.